En 2005, l'auteure apprend que son mari est atteint de la maladie d'Alzheimer. Peu à peu, elle arrive à apprivoiser la maladie et vivre, au présent, une relation heureuse avec lui. Elle livre son expérience, qui permet de repenser la pathologie et de porter un nouveau regard sur les difficultés rencontrées. ©Electre 2017

Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer augmente régulièrement : nous avons besoin de réponses claires et documentées, s'appuyant sur les dernières avancées de la recherche. Abondamment illustré de photos et de schémas en couleurs, ce guide essentiel s'adresse avant tout aux proches des patients. Il traite tous les aspects de la maladie : l'historique du premier diagnostic, les facteurs de risque, les stades de son évolution, l'état de la recherche, les questions d'ordre familial et légal, la première visite chez le médecin, l'évaluation en clinique et les médicaments qui existent. Enfin, il témoigne clairement des réels progrès qui ont été faits depuis cinq ans au plan des traitements et de la prévention. Le Dr Poirier est professeur de médecine et de psychiatrie à l'université McGill (Montréal) et dirige une unité de neurobiologie moléculaire. Le Dr Serge Gauthier est professeur de psychiatrie, de neurologie et de neurochirurgie également à McGill, et dirige une unité de recherche sur la maladie d'Alzheimer.

Depuis deux décennies, la maladie d'Alzheimer en France suscite des inquiétudes multiples, mobilise les politiques et renouvelle les pratiques professionnelles : diagnostic, accompagnement, équipes spécialisées… S'appuyant sur une enquête sociologique approfondie, Aude Béliard propose un pas de côté par rapport aux représentations communes. Elle révèle des différenciations sociales, peu visibles dans les discours publics et pourtant bien réelles. L'écriture, proche du terrain, livre des observations, des récits, fait entendre la voix des acteurs. L'enquête donne directement accès à deux univers : celui des relations familiales bouleversées par la maladie – où le lecteur croisera peut-être des scènes familières – et celui des consultations hospitalières – où il comprendra le travail et l'engagement des soignants, mais aussi leur perplexité face aux situations complexes des patients et de leurs proches. En décalage par rapport aux discours publics et aux idées reçues, l'auteure montre que l'expérience vécue de la maladie d'Alzheimer est sociale parce qu'elle est déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construits autour de cette maladie dans nos sociétés. Sociale également parce tous les malades et toutes les familles ne la vivent pas de la même manière.

La maladie d'Alzheimer ou apparentée a pour effet d'effacer progressivement les codes et les conventions nécessaires à la communication digitale, bousculant de ce fait les capacités langagières des personnes atteintes. Familles et soignants se retrouvent désemparés, incapables de communiquer avec les malades et de percevoir la personne derrière le silence des mots. Pourtant les activités du système sensorimoteur sont maintenues, renforçant dès lors la communication analogique. Par le biais de ce langage non verbal, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée communiquent et expriment encore beaucoup. Il faut savoir observer. Cet ouvrage décrypte une série de gestes et d'attitudes qui attestent sans réserve qu'aussi loin que soit la personne dans sa maladie, elle est bien présente au monde, avec un désir inlassable de communiquer avec on milieu. L'évaluation de la qualité de vie dans les services passe par l'observation, le recensement et l'analyse des comportements non verbaux des résidents : Sémacorps‘, logiciel conçu pour traiter ces différentes informations, est téléchargeable en complément à ce livre.

Témoignages de malades, de leurs proches et de professionnels de la santé pour mieux informer sur la maladie d'Alzheimer mais aussi pour la prévenir.