Etudes et entretiens de responsables d'établissements et de services médicosociaux sur l'accueil des enfants et des adultes polyhandicapés ou souffrant d'infirmité motrice cérébrale, et la mise en application des dispositions concernant leur accompagnement institutionnel.

Après une présentation, fondée sur des travaux nord-américains et australiens, des enjeux relatifs aux inégalités et aux discriminations ainsi que des effets des politiques néolibérales sur la vie des handicapés, les contributeurs traitent de la situation en France. Ils s'intéressent à la question de l'accessibilité, à la mobilisation des tribunaux et à la persistance d'une citoyenneté diminuée. ©Electre 2021

Un état des lieux, illustré d'exemples concrets, des dispositifs mis en place pour répondre aux besoins des personnes souffrant de handicaps causés par les traumatismes crâniens et les accidents vasculaires cérébraux. L'auteur promeut des nouveaux modèles adaptés à l'accompagnement des patients cérébrolésés et à leurs proches aidants. ©Electre 2021

Des témoignages de travailleurs médico-sociaux sur l'exercice de leur profession, le lien qu'ils établissent avec les personnes handicapées et les difficultés rencontrées. Ils affirment que le soin de l'autre constitue le coeur de leur vocation et montrent la réalité du métier au quotidien. ©Electre 2016

Cet ouvrage pratico-pratique s'appuie sur une approche éducative globale. Il donne à tout professionnel ou parent ayant à s'occuper d'une personne handicapée des outils pour mieux la comprendre, en apprenant à l'observer, et savoir quelle démarche éducative adopter. L'accompagnement des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap est souvent très complexe. Surtout si ce handicap est sévère, il est difficile de trouver un point d'appui pour construire un projet éducatif. Partant du postulat que tout être est en capacité d'apprendre avec un environnement éducatif adéquat, l'auteure propose une approche pédagogique basée sur une évaluation positive de la personne, ses connaissances, ses acquis, même minimes, et non ses déficits et ses échecs. Elle aborde tous les aspects du développement de l'être humain (moteur, cognitif, sensoriel, affectif, émotionnel…) pour élaborer une démarche éducative basée sur les activités quotidiennes, l'inclusion scolaire et la recherche d'autonomie. Avec l'observation du développement comme base de travail, elle donne des repères précis, illustrés d'exemples concrets, qui sont autant d'outils à destination des professionnels et des parents. La recherche du mieux-être et de la qualité de vie pour les personnes en situation de handicap et ceux qui les entourent passe par le choix des priorités éducatives, spécifiques à chaque individu, qui n'est ni objet de soins ni objet de « protocoles », mais sujet instruit dans une approche globale pour atteindre la plus grande autonomie possible et se libérer ainsi de la dépendance, de l'infantilisation et de dangers potentiels de maltraitance.

Tétraplégique, l'homme qui a inspiré le personnage joué par François Cluzet dans le film Intouchables livre une leçon de sagesse, inspirée de trente ans de totale dépendance. Il évoque la nécessité de prendre conscience de la fragilité de toute personne, de l'interdépendance des individus, de l'urgence écologique et de la joie d'explorer son for intérieur pour retrouver le goût de l'être. ©Electre 2022

Des psychologues cliniciennes, des psychanalystes et des enseignantes chercheuses détaillent la diversité des soins psychiques qui peuvent être proposés aux malades somatiques graves, aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, à tous les âges, et que ce soit en cabinet, au domicile, au téléphone, en institution ou à l'hôpital. ©Electre 2021

Le secteur médico-social est aujourd'hui confronté à des personnes présentant des troubles psychiques importants. En imposant le dispositif SERAFIN-PH, qui limite le soin à des prestations destinées à rétablir des fonctions mentales défaillantes et qui promeut des approches inclusives souvent inadaptées à la réalité de la souffrance psychique, le management de ces établissements se coupe des réalités cliniques vécues par les professionnels. Pour répondre à la souffrance psychique, le secteur médico-social doit se recentrer sur ce qui fait son identité : les accompagner et les soutenir dans leur vie quotidienne, avec ses fondements temporels, spatiaux, corporels et relationnels qu'il faut « tenir » pour que les personnes puissent se tenir elles-mêmes un peu mieux. La fonction contenante institutionnelle constitue l'autre pilier de cet accompagnement thérapeutique pour penser l'impensable de souffrances psychiques, mais elle suppose un encadrement formé aux réalités cliniques. L'absence de praticiens médecins en lien avec les équipes constitue certainement une carence grave et le recours à la psychiatrie n'apporte pas de réponses durables et soutenantes. Enfin, l'éducatif, constitutif de la culture du médico-social, doit s'affirmer comme complémentaire du soin.

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps. Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne. Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.