A partir d'un état des lieux sur trente années de lutte contre le sida, les auteures présentent les leçons à tirer pour l'avenir, sur les plans médical, social et politique.

Anne Bouferguène décrit un quotidien de femme moderne ayant mené de front sa vie professionnelle, sa vie familiale et dans le plus grand secret son combat contre la maladie. Avec ses mots à elle, son énergie et son sens de l'humour, elle offre un éclairage original et personnel sur le VIH.

Le sida a trente ans. Une histoire déjà longue et pourtant pas encore construite, tant les voix de ceux qui lont vécue dans leur chair ont été couvertes par un discours officiel. Lambition de ce livre est de combler un trou de mémoire aussi vieux que cette épidémie et de tenter de comprendre pourquoi cette mémoire reste défectueuse. Peut-être parce que les catégories touchées sont marginales, longtemps ignorées des chercheurs eux-mêmes, homosexuels, toxicomanes, hémophiles ; peut-être aussi parce que cet événement total a remis en cause la toute-puissance médicale et le fonctionnement dune société qui semblait tout maîtriser. Janine Pierret et Philippe Artières ont construit ici un récit pluriel du sida, des années 1980 jusquà nous, rassemblant, coupant, réajustant des centaines dentretiens inédits, conduits par des sociologues pendant ces trente années. Structurés en quatre parties (la vie avant, lémergence de lépidémie, les premiers tests, les premiers traitements), les textes disent langoisse, lannonce, le secret, laccueil souvent maladroit, les discriminations, les difficultés du quotidien, le désespoir mais aussi le désir de lutter, le refus de se faire confisquer sa voix, le retour progressif à la vie. Au-delà de lhistoire de la maladie, cest notre histoire contemporaine qui est ainsi relue, héritière de cette prise de parole sans précédent.

Cette étude présente les aspects du traitement thérapeutique du sida en Guadeloupe, éclairant une prise en charge fréquemment dissimulée, renvoyant au stigmate associé à l'infection. Les contributeurs analysent les bases politico-administratives et épistémologiques des soins, la structuration de la prise en charge associative ainsi que les enjeux et les tensions propres au vécu de la maladie. Electre 2015