Sentiment d’isolement, culpabilité, incompréhension, confusion, autant d’éprouvés soulevés par les patients affectés par une maladie sans diagnostic ou ultra‑rare et, avec l’errance médicale qui la caractérise, par les professionnels. Face à cet inconnu, les laissant aux prises avec leur imaginaire et leurs projections, seul un accompagnement spécifique serait à même d'aider la personne et sa famille à évoluer avec la maladie.