La mucoviscidose
Bulletin : <>revue de l'infirmière 257 - janvier 2020
01 janvier 2020
Numéros de page :
16 p. / p. 15-30
L'amélioration des connaissances ainsi que l'évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et une augmentation de l'espérance de vie à la naissance. Une prise en charge multidisciplinaire est assurée dés l'enfance dans des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français au sein desquels les infirmières coordinatrices y ont un rôle clé. Le lien ville-hôpital est assuré au côté des associations. Le passage à l'adolescence avec ses modifications physiques et psychiques, et la transition inévitable vers les services adultes est un moment important dans le suivi des patients.