Parallèlement à l'augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, des propositions de soins sont élaborées, des accompagnants sociaux se mettent en place. Après un rappel sur la réalité médicale et psychologique de la maladie d'Alzheimer, l'auteur développe les répercussions au sein du système familial. ©Electre 2019

Depuis deux décennies, la maladie d'Alzheimer en France suscite des inquiétudes multiples, mobilise les politiques et renouvelle les pratiques professionnelles : diagnostic, accompagnement, équipes spécialisées… S'appuyant sur une enquête sociologique approfondie, Aude Béliard propose un pas de côté par rapport aux représentations communes. Elle révèle des différenciations sociales, peu visibles dans les discours publics et pourtant bien réelles. L'écriture, proche du terrain, livre des observations, des récits, fait entendre la voix des acteurs. L'enquête donne directement accès à deux univers : celui des relations familiales bouleversées par la maladie – où le lecteur croisera peut-être des scènes familières – et celui des consultations hospitalières – où il comprendra le travail et l'engagement des soignants, mais aussi leur perplexité face aux situations complexes des patients et de leurs proches. En décalage par rapport aux discours publics et aux idées reçues, l'auteure montre que l'expérience vécue de la maladie d'Alzheimer est sociale parce qu'elle est déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construits autour de cette maladie dans nos sociétés. Sociale également parce tous les malades et toutes les familles ne la vivent pas de la même manière.

Les auteurs interrogent la perception, souvent négative, que la société a des polyhandicapés et invitent au contraire à les considérer comme des personnes à part entière et des sujets. Ils donnent des pistes de réflexion pour que leur accompagnement ne soit pas uniquement une prise en charge assujettissant l'individu mais une prise en compte qui apprivoise leur altérité extrême. ©Electre 2018

« Que savons-nous des soins palliatifs et des progrès immenses dont chacun d'entre nous doit pouvoir bénéficier ' De nos droits et des démarches permettant de faire respecter nos souhaits sur l'arrêt des traitements ou notre refus de l'acharnement thérapeutique 'De même, quels sont les signes physiques et psychologiques qui nous montrent que la mort est proche ' Que peut-on dire ou faire durant ces ultimes moments ' Savoir ce qui se passe et à quoi s'attendre durant les derniers jours et les dernières heures permet de rendre un peu moins angoissant ce temps si particulier. Cela n'élimine pas la souffrance mais aide à prendre un peu de distance. »Ce véritable guide de la fin de vie répond de manière claire et accessible aux innombrables questions que l'on se pose tous. Il offre ainsi une source précieuse d'apaisement et aide à communiquer avec les soignants.

Médecin en unité de soins palliatifs, l'auteure présente 140 récits d'entretien avec des patients et leur famille. Elle fournit des conseils pour faire face au désarroi, à l'espoir, à la colère ou à l'angoisse des proches de patients en fin de vie. ©Electre 2021

Les « aidants », même si la plupart des 11 millions de personnes identifiées comme tels ne se reconnaissent pas dans cette appellation, sont devenus en tout juste vingt ans une force d'intervention visible, omniprésente auprès des publics vulnérables, sans laquelle le secteur médico-social vacillerait à coup sûr. La variété des situations, des configurations et des territoires dans lesquels se développent leur action, entre sphère privée et politiques publiques, nécessitent de comprendre les enjeux des acteurs et des institutions. L'ouvrage propose de les décrypter en prenant en compte la réalité aidants-aidés, la relation nouée entre eux et l'univers professionnel du médico-social. Famille, solidarité, politiques publiques, contrat social, économie des échanges (dons, transferts), éthique, intergénération, protection sociale, adaptation des modes de vie et des conditions de travail, rôles masculins et féminins, aucun des grands rouages du fonctionnement social n'échappe aux problématiques générées par la question des aidants dont les auteurs rendent compte au plus près de la vie quotidienne grâce à de nombreux témoignages.