Dans les établissements de soins, reflets de la société française, le racisme existe mais il est tu. Renforcé par des préjugés plus ou moins conscients, ancré dans des siècles d'histoire, il prend plusieurs formes.

Le terme "isolement" sous-entend précautions, solitude, exclusion, chariot de matériel devant la porte, soins regroupés, surblouse, surchaussures, etc. Les précautions standard ou complémentaires pour un patient porteur d'une bactérie multirésistante ou pour un malade immunodéprimé font l'objet de réglementations, de recommandations et d'évaluations, tout comme l'isolement ou la contention lorsqu'une personne présente un risque grave pour son intégrité ou celle d'autrui. L'isolement induit des conséquences psychologiques pour le patient, déjà esseulé par la maladie, quel que soit son stade.

L'hôpital est un lieu de soins où les personnels soignants prennent en charge des situations de santé souvent aiguës. Patients, proches et professionnels de santé interagissent en permanence, souvent sur fond d'urgence et d'angoisse. Dans de tels contextes, la communication occupe une place importante pour fonder une relation bienveillante. L'humour a-t-il une place dans cette relation ? Et, si oui, selon quelles modalités et avec quels bénéfices pour les équipes et les patients ?

Au fil du temps, la relation soignant-soigné a évolué et s'est transformée, tant dans la prise en charge que dans l'environnement du patient. Si les moyens techniques raccourcissent les distances, font gagner du temps et facilitent la transmission et le traçabilité des informations, la qualité de la relation ne repose pas uniquement sur ces principes.

La décision thérapeutique partagée est une notion dont la valeur est incontestable dans la pratique clinique contemporaine. Son caractère d'évidence ne devrait toutefois pas faire illusion : elle reste située et doit se négocier dans des contextes variés. Dans cette étude qualitative, il s'agit de la questionner dans des cliniques réputées difficiles (troubles psychotiques, prison et migration) en analysant les discours des institutions, des soignants et des patients.

La maladie de Steinert, ou DM1, est une maladie neuromusculaire, génétique et rare impliquant de nombreuses fonctions et incluant des troubles cognitifs. Ces derniers sont fréquemment invoqués par les médecins pour expliquer les problèmes rencontrés lors des consultations avec ces "patients difficiles". Néanmoins, la qualification de ces troubles reste sujette à débats. La recherche ASHAM visait à mieux comprendre les habitudes de vie et les conditions de prise en charge des personnes atteintes à partir d'une étude qualitative auprès de patients et soignants.